Lancering van de nationale campagne 'Controleer Crohn'


• In België lijden ongeveer 15.000 mensen, vooral jonge volwassenen, aan de ziekte van Crohn, een chronische ontstekingsziekte van de darmen.
• Door de frequente diarree en de hevige buikpijn die samengaan met de ziekte, moeten patiënten het toilet kunnen gebruiken op compleet onverwachte momenten en dit soms tot meer dan 10 keer per dag.
• Patiënten uit hun isolement halen door het taboe te doorbreken en locaties verenigen die gastvrij zijn voor deze personen, zijn de doelstellingen van de campagne.
• Een unicum in Europa: een lijst met locaties zoals o.a. Delhaize winkels, TOTAL tankstations, bibliotheken, cultuurcentra en concertzalen die aanvaard hebben hun toiletten gratis ter beschikking te stellen van Crohnpatiënten. Crohnpatiënten en specialisten doen een oproep om deze lijst aan te vullen!

Het aantal personen met de ziekte van Crohn kent een duidelijke stijging. Jaarlijks worden er in ons land 500 nieuwe gevallen vastgesteld. De aandoening komt vooral bij jonge volwassenen voor en drukt een belangrijke stempel op het dagelijkse leven van patiënten en hun omgeving, zowel op sociaal als op professioneel vlak. De economische weerslag ervan mag dan ook niet onderschat worden. Bij opstoten van de ziekte hebben de patiënten symptomen zoals buikpijn, hevige diarree, koorts, misselijkheid, gewichtsverlies en verminderde eetlust. Deze ziekte leidt ook vaak tot het isolement van de patiënt. Om beter te begrijpen wat de ziekte juist inhoudt en welke gevolgen ze heeft voor de patiënten, wordt vandaag de nationale sensibiliseringscampagne “Controleer Crohn” gelanceerd. De website www.controleercrohn.be, met een lijst van winkels, cafés en andere etablissementen die hun toilet gratis ter beschikking stellen voor Crohnpatiënten, is het hart van de campagne. Er zijn ook stickers, posters en informatiekaarten beschikbaar.

 

Naar een gastvrije maatschappij voor mensen met de ziekte van Crohn

'De ziekte van Crohn kan alle delen van het spijsverteringskanaal aantasten, van mond tot anus. Ontstekingen aan de dikke darm en/of aan het uiteinde van de dunne darm komen het meest voor. Er bestaat nog geen behandeling om de ziekte te genezen. Patiënten moeten ermee leren leven. Vandaar de nood aan behandelingen die op lange termijn de symptomen doeltreffend onder controle houden en een chirurgische ingreep, om de te sterk aangetaste delen van de darm te verwijderen, maximaal uitstellen. Maar dit verhindert niet dat de ziekte zich verder ontwikkelt', legt Prof. Van Assche, UZ Leuven uit.

'De afgelopen jaren echter heeft de vooruitgang op het vlak van geneesmiddelen een aanzienlijke verandering in de behandeling van de ziekte tot stand teweeggebracht, door de patiënten de mogelijkheid te bieden hun ziekte beter onder controle te houden. Dit biedt mensen met deze chronische ziekte een nieuw perspectief, want controle over de ziekte en haar symptomen is essentieel om een zo normaal mogelijk leven te kunnen leiden', voegt Prof. Van Assche toe.

Het is om deze reden dat de campagne, die als doel heeft de patiënt uit zijn isolement te halen door het taboe te doorbreken en de basis te leggen van een gastvrije maatschappij voor deze jonge volwassenen met Crohn, 'Controleer Crohn' gedoopt werd.

 

Voeg uw adres toe aan de lijst op www.controleercrohn.be

'Mensen met de ziekte van Crohn 'leven met schrik in de buik'. Op eender welk moment kunnen ze oncontroleerbare opstoten krijgen waardoor ze zo snel mogelijk het toilet moeten gebruiken. Dit kan zelfs tot meer dan 10 maal per dag gebeuren en ook ‘s nachts. Durven praten over zijn ziekte is een ware uitdaging gezien deze ziekte weinig gekend is en vaak op heel wat onbegrip stoot', preciseert Daniëlle Staes van de patiëntenvereniging Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging vzw.

Specialisten en patiëntenverenigingen hebben besloten om een eerste, nationale sensibiliseringscampagne te lanceren, met twee belangrijke doelstellingen:

1. Dankzij concrete en objectieve informatie de ziekte van Crohn uit de taboesfeer halen, want het taboe rond deze ziekte versterkt het isolement van de patiënt. De website www.controleercrohn.be is het middelpunt van de campagne, om deze ziekte beter te leren kennen en zo de mensen die eraan lijden beter te begrijpen.

2. De campagne heeft ook als doel de Belgische samenleving meer gastvrij te maken voor mensen met de ziekte van Crohn. Op de website staat een unieke lijst met locaties die reeds hun medewerking verleend hebben aan de campagne, door hun toiletten gratis ter beschikking te stellen van Crohnpatiënten. Hiervoor en om eventueel misbruik tegen te gaan, werd een 'Controleer Crohn'-kaart (ter grootte van een bankkaart) ontwikkeld; deze kaart is enkel door Crohnpatiënten te verkrijgen bij de gastro-enteroloog. Alle deelnemende etablissementen zijn te herkennen dankzij de sticker van de campagne.
Op de website kunnen alle deelnemende locaties geraadpleegd worden. Er kan eveneens gezocht worden op naam van de gemeente of van het etablissement om de plekken te kennen waar de toiletten gratis beschikbaar zijn. Momenteel telt deze lijst 420 plaatsen.

'Het doel is om deze lijst te laten groeien tot het punt waar deze lijst geen bestaansreden meer heeft, omdat de Belgische samenleving met de ziekte en haar uitdagingen rekening houdt. De maatschappij mag voor patiënten met de ziekte van Crohn geen hindernis zijn die overwonnen moet worden. Dit is vandaag nog wel het geval, legt Daniëlle Staes van de patiëntenvereniging Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging vzw, uit.

 

Bij artsen, gastro-enterologen en apothekers

Ook de medische wereld mobiliseert zich. Artsen en gastro-enterologen zullen een poster ophangen en informatiekaarten verdelen in hun wachtzalen. De APB (Algemene Pharmaceutische Bond) verleent ook steun aan de campagne. “Deze campagne en haar middelen zijn ontwikkeld om Crohnpatiënten te helpen en hen oplossingen te bieden om terug te keren naar een normaal sociaal leven. De patiënten zijn jong: vooral zij moeten kunnen buitenkomen en actief zijn. Het is eveneens essentieel dat de omgeving en de naasten van patiënten de ziekte, de symptomen en de patiënten zelf beter begrijpen”, besluit Prof. Van Assche.


bron. gezondheid.be